(Adnkronos) – Nella leucemia linfatica cronica (Llc), \u201csoprattutto nelle fasi avanzate, c\u2019\u00e8 quella che definisco la \u2018stanchezza globale\u2019 del malato: una stanchezza fisica, mentale ed emotiva che finiscono per compromettere la quotidianit\u00e0. La nuova terapia va a inserirsi in un\u2019area rimasta scoperta fino a questo momento. \u00c8 un\u2019opzione terapeutica in pi\u00f9 che ai pazienti piace molto perch\u00e9 \u00e8 semplice da utilizzare. Stiamo parlando di una pillola da prendere a casa, che consentir\u00e0 di andare meno in ospedale e che garantir\u00e0 quindi una migliore qualit\u00e0 della vita\u201d. Cos\u00ec Davide Petruzzelli, presidente dell\u2019associazione pazienti La Lampada di Aladino Ets, commenta l\u2019approvazione al rimborso, da parte del Servizio sanitario nazionale, del farmaco pirtobrutinib, primo inibitore di Btk non covalente, per i pazienti adulti con Llc recidivante o refrattaria, precedentemente trattati con un inibitore covalente di Btk (tirosina chinasi di Bruton).\u00a0<\/p>\n
\u201c\u00c8 un\u2019innovazione che coniuga efficacia e benessere della persona, un aspetto particolarmente significativo in una malattia cronica – sottolinea Petruzzelli – Il termine \u2018cronico\u2019 probabilmente, fa meno paura, pur trattandosi comunque di una malattia oncologica.Questo nuovo trattamento interviene proprio \u201cnella malattia avanzata, un segmento che fino a oggi era privo di ulteriori opzioni terapeutiche, un momento particolare nel percorso di vita di chi sperimenta questa malattia\u201d.\u00a0<\/p>\n
Si riserva molta attenzione \u201calla diagnosi, al momento iniziale, mentre si fa pi\u00f9 fatica a parlare delle recidive, cio\u00e8 dei momenti in cui la malattia si ripresenta – osserva il presidente dell\u2019associazione – In questi casi \u00e8 fondamentale mantenere viva la parola speranza perch\u00e9 l\u2019ematologia oncologica – e pi\u00f9 in generale tutta l\u2019oncologia – ci sta abituando a progressi straordinari. Ogni giorno emerge un\u2019opzione terapeutica nuova. Io stesso sono un paziente trattato trent\u2019anni fa, quando c\u2019erano la chemioterapia e i primi anticorpi monoclonali. Sono stato curato per un linfoma. Per questo parlo di speranza\u201d.\u00a0<\/p>\n
Quando si usa la parola cronicit\u00e0, \u201cbisogna trovare una dimensione nel vivere con la malattia, che \u00e8 qualcosa di completamente diverso dal guarire – rimarca Petruzzelli – Dentro tutto questo c\u2019\u00e8 ovviamente la qualit\u00e0 della vita, che non \u00e8 soltanto una scheda da compilare e mettere in cartella clinica: \u00e8 un insieme di determinanti. Le nuove opzioni terapeutiche vanno proprio in questa direzione: oltre ad essere efficaci, aiutano anche il paziente a vivere meglio la propria malattia. Non conta solo l\u2019efficacia della cura, ma anche la qualit\u00e0 della vita\u201d.\u00a0<\/p>\n
Attualmente, \u201cal nostro sistema forse ancora manca una presa in carico davvero completa della persona – riflette il presidente dell\u2019associazione – La qualit\u00e0 della vita dipende da molti fattori: la nutrizione, l\u2019attivit\u00e0 fisica, tutti quegli aspetti che non sono farmaci ma aiutano a vivere meglio. La recidiva \u00e8 un momento davvero drammatico – ribadisce – soprattutto quando si prolunga nel tempo e richiede pi\u00f9 linee di trattamento. \u00c8 il momento in cui ci si sente persi, in cui si pensa: \u2018Sono arrivato alla fine\u2019. Oltre al supporto farmacologico\u201d, in questi casi serve \u201csicuramente quello psicologico. Le persone con malattie caratterizzate da un andamento \u2018up and down\u2019 – e la leucemia linfatica cronica non \u00e8 la sola tra i tumori del sangue – hanno la necessit\u00e0 di essere sostenute nei momenti di difficolt\u00e0 come la recidiva\u201d. \u00a0<\/p>\n
Dal punto di vista organizzativo \u201cserve poi meno ospedale e pi\u00f9 territorio – aggiunge Petruzzelli – Abbiamo anche un bisogno informativo. In fase avanzata di malattia, il paziente ha bisogno di capire che cosa gli sta succedendo e che cosa lo aspetta. Questo bisogno informativo rientra nella comunicazione medico-paziente, che tutti auspichiamo, ma che purtroppo sta diventando sempre pi\u00f9 difficile. Non per cattiva volont\u00e0, ma perch\u00e9 gli ematologi hanno sempre meno tempo da dedicare ai pazienti e, spesso, il primo tempo che si riduce \u00e8 proprio quello dedicato alla comunicazione. Dobbiamo per\u00f2 guardare al futuro con speranza – conclude – Oggi la scienza ci sta davvero facendo cambiare la storia di molte malattie. Dobbiamo avere fiducia\u201d.\u00a0<\/p>\n
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cronaca<\/p>\n
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