(Adnkronos) – Confusione, disorientamento, sonnolenza, cambiamenti di umore, difficoltà di concentrazione e memoria, fino ad arrivare, nei casi più gravi, a coma e danni neurologici permanenti: sono i sintomi di grave impatto sulla vita quotidiana dell’encefalopatia epatica (Ee), la seconda manifestazione più grave e frequente della cirrosi scompensata, dopo l’ascite, con il 30-45% dei pazienti cirrotici che sviluppa almeno un episodio. Una complicanza a elevata complessità clinica, andamento cronico recidivante, sottodiagnosticata o riconosciuta tardivamente, causata dall’incapacità del fegato di eliminare tossine, come l’ammoniaca, che si accumulano nell’organismo e raggiungono il cervello. Dopo un primo episodio il rischio di recidiva a 1 anno è del 40% e la sopravvivenza fortemente compromessa. L’Ee è responsabile di 10.000-14.000 ricoveri ordinari l’anno con costi complessivi di gestione ospedaliera che assorbono oltre 200 milioni l’anno di risorse pubbliche. L’encefalopatia epatica, gravata da una carenza di diagnosi precoce, da un significativo sommerso clinico e dalle fragilità del continuum di cura nella fase di post-dimissione, con evidenti criticità in termini di appropriatezza e aderenza terapeutica, rappresenta una priorità. Eppure, ad oggi questa grave sindrome continua a essere gestita solo come evento acuto in emergenza, vittima di limiti clinici, strutturali e organizzativi. E’ il quadro tracciato dai promotori di una campagna sull’Ee.
Per rendere ‘visibile’ e riconoscibile questa seria condizione, difficile da individuare nelle fasi iniziali, è stata presentata a Roma ‘Encefalopatia epatica: riEEsci a vederla?’, campagna promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC Ets e con i patrocini di Aigo – Associazione italiana gastroenterologi ed endoscopisti digestivi ospedalieri, Aisf – Associazione italiana per lo studio del fegato, Cleo – Club degli epatologi ospedalieri, Fadoi – Federazione delle associazioni dei dirigenti ospedalieri internisti e Simg – Società italiana di medicina generale e delle cure primarie. Dal momento che l’Ee, per le sue caratteristiche fisiopatologiche, le criticità del percorso di cura e i tanti bisogni assistenziali dei pazienti fragili, rappresenta un paradigma della cronicità, l’iniziativa – spiega una nota – vuole essere un richiamo forte a guardare ‘oltre il sintomo’ e non banalizzare i segnali della complicanza, a rafforzare la centralità della persona, a sostenere pazienti e caregiver, attraverso un sito web dedicato (www.encefalopatiaepatica.it), strumenti di patient empowerment come opuscoli informativi e pillole formative, eventi istituzionali regionali e una ‘caregiver academy’.
“Il valore della campagna ‘Encefalopatia epatica: riEEsci a vederla?’ sta nel voler enfatizzare la persona ponendola al centro di un percorso di presa in carico globale, costruire intorno alla persona/paziente un supporto concreto attraverso l’integrazione ospedale-territorio, ma più ancora una consapevolezza a riconoscere la patologia, a non banalizzare i segnali che nelle fasi iniziali possono essere sfumati e costruire una rete attorno ai molteplici bisogni clinici e di vita quotidiana – afferma Massimiliano Conforti, presidente EpaC Ets – Le evidenze dimostrano che circa il 20% dei pazienti con epatopatia cronica avanzata necessita di un’assistenza continuativa: pertanto, diventa indispensabile riconoscere il ruolo strategico del caregiver, che a sua volta andrebbe supportato da un care manager, una figura intermedia tra i medici curanti e il paziente, alla quale il caregiver può rivolgersi nella fase di post-dimissione. In questo modo si ridurrebbero gli accessi al pronto soccorso e si migliorerebbe la qualità di vita del paziente, che spesso è una persona anziana”.
La diagnosi di Ee avviene quasi sempre nelle fasi manifeste, generando un ‘effetto domino’ che produce devastanti ricadute cliniche ed economiche, sottolineano gli esperti. Raggiungere il paziente prima dello scompenso, attraverso una diagnosi tempestiva e l’identificazione del sommerso, è la leva strategica per spostare il baricentro da una gestione dell’episodio acuto in emergenza a una logica di presa in carico precoce e continuativa per trasformare una condizione ad alto tasso di recidive in una cronicità gestibile, in cui la prevenzione secondaria è cruciale. “Il ritardo diagnostico dell’encefalopatia epatica ha un peso significativo; il punto critico sta nel fatto che molti pazienti non arrivano alla diagnosi quando compaiono i primi segni, ma quando sviluppano l’encefalopatia clinicamente manifesta – dice Giacomo Germani, segretario Aisf – Se l’encefalopatia non viene diagnosticata precocemente, si rischia di arrivare a un punto in cui il paziente è gestibile solo in ospedale, e gli studi evidenziano che dopo un primo ricovero circa il 40% dei pazienti va incontro a una riospedalizzazione. Oggi abbiamo una serie di strumenti disponibili e validati da un punto di vista scientifico, il cui utilizzo congiunto deve permetterci di intercettare una quota significativa di pazienti con encefalopatia epatica non diagnosticata e agire preventivamente affinché non diventi conclamata”.
Il momento di maggiore fragilità di sistema, dove la tenuta del continuum di cura è messa a dura prova e il paziente spesso si perde – si evidenzia nella nota – è quello del post-dimissione, quando la persona torna a casa e vengono meno sia terapie adeguate già al momento di lasciare l’ospedale, sia il follow-up ravvicinato a partire dalle prime settimane, che il coordinamento tra ospedale e territorio. In questa fase il rischio di isolamento, recidive e riospedalizzazioni è molto alto. “Certamente il confine ospedale-territorio e territorio-ospedale è da presidiare con grande attenzione. La medicina interna, essendo una disciplina ospedaliera, ha un volume di quasi 1 milione di ricoveri l’anno ed è particolarmente attenta a questo passaggio; soprattutto per i pazienti che presentano una o più cronicità, questa attenzione speciale è ancora più importante – interviene Andrea Montagnani, presidente nazionale Fadoi – Nel caso del paziente con Ee l’attenzione deve essere ancora più stringente, in quanto una transizione appropriata dall’ospedale al territorio può ridurre le ricadute di questa complicanza. Perché questo avvenga, è necessaria una stretta sinergia e un dialogo tra la medicina internistica dell’ospedale e la medicina generale del territorio, che deve seguire il paziente dopo la dimissione in tutte le possibili criticità del percorso di cura e i suoi bisogni clinici, ma anche nell’eventuale evoluzione della patologia e nel contesto sociale in cui vive”.
L’efficace presa in carico del paziente con encefalopatia epatica – viene rimarcarto – deve avvalersi di un modello a rete integrata e multidisciplinare: la complessità del quadro clinico richiede l’attivazione sinergica di diverse figure professionali, tra cui nodale la necessaria collaborazione bidirezionale tra il medico di medicina generale (territorio) e la medicina specialistica (ospedale). “Il medico di medicina generale è una figura professionale centrale e determinante quando compare un sintomo o un segno che possono indurre un sospetto di encefalopatia epatica – commenta Ignazio Grattagliano, vicepresidente nazionale Simg – Il medico deve ‘fermare il tempo’, nel senso che deve riesaminare tutta la situazione generale e sottoporre il paziente a ulteriori accertamenti di laboratorio per valutare la presenza o meno di squilibri elettrolitici. Poi, attraverso precise domande al caregiver sulle condizioni del paziente, il Mmg deve arrivare a un nuovo inquadramento della patologia, per prendere in considerazione tutte le possibili cause che stanno facendo precipitare la situazione verso un’encefalopatia epatica e, se il sospetto viene confermato, inviare subito il paziente all’internista ospedaliero. E’ questo il momento in cui si verifica l’aggancio alla medicina specialistica da parte della medicina territoriale, per una valutazione più approfondita di un paziente che diventa sempre più complesso”.
La malattia come conseguenza di una cirrosi scompensata, osservano i promotori della campagna, non può essere intercettata solo quando diventa emergenza: in questo senso è fondamentale il coinvolgimento sul territorio dei Mmg. Fondamentale, inoltre, una programmazione chiara, che consenta ai clinici di arrivare prima. E’ quanto si propone il Policy paper presentato durante l’evento istituzionale. “Le istituzioni devono prestare la massima attenzione a patologie complesse come gli stati avanzati di cirrosi e l’insufficienza epatica, rafforzando la capacità del Ssn di intervenire prima fuori dall’ospedale e poi dentro l’ospedale – afferma il senatore Guido Quintino Liris, componente V Commissione Bilancio del Senato – Servono organizzazione, assistenza domiciliare, collegamento tra medici di medicina generale e specialisti, coinvolgimento del personale sanitario e supporto concreto ai caregiver e alle famiglie. Oggi diagnosi e terapie consentono di gestire meglio queste patologie, ma è centrale costruire percorsi chiari, protocolli condivisi e una presa in carico continua del paziente, dal territorio fino alle strutture ospedaliere”.
Il documento – dettaglia la nota – è il risultato di un confronto che ha coinvolto istituzioni nazionali e regionali, clinici, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed economisti sanitari. Politici ed esperti, riuniti in 3 gruppi di lavoro, hanno analizzato evidenze cliniche ed esperienze organizzative, individuando le principali criticità della presa in carico del paziente con Ee. Ne sono emerse 6 priorità operative, replicabili nei diversi contesti regionali: 1) Promuovere il riconoscimento istituzionale dell’area delle malattie epatiche attraverso l’attivazione di un Piano nazionale e l’inclusione nei Lea di percorsi e standard uniformi, sviluppando e rendendo operativi Pdta specifici per la cirrosi e l’encefalopatia epatica, per garantire continuità, appropriatezza e omogeneità delle cure sul territorio nazionale; 2) Integrare strumenti come lo score Fib-4 per l’identificazione precoce dei pazienti a rischio e l’emersione del sommerso, rafforzando al contempo la prevenzione secondaria nei pazienti già diagnosticati per ridurre recidive e riospedalizzazioni; 3) Potenziare l’integrazione ospedale-territorio attraverso modelli Hub&Spoke, per assicurare continuità assistenziale e presa in carico multidisciplinare; 4) Valorizzare il ruolo del caregiver, promuovendone formazione e riconoscimento come parte attiva nel percorso di cura; 5) Garantire continuità terapeutica e aderenza, riducendo le barriere logistiche e favorendo modelli di distribuzione dei farmaci più vicini al domicilio, anche tramite Dpc; 6) Migliorare il post-dimissione con una regia chiara e condivisa tra i diversi attori del sistema, per ridurre discontinuità assistenziale, migliorare l’aderenza e limitare riospedalizzazioni potenzialmente evitabili.
Secondo Emanuele Monti, presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Regione Lombardia, “per rendere più efficace la presa in carico dell’encefalopatia epatica serve passare da interventi episodici a percorsi strutturati, capaci di intercettare prima il sommerso e garantire continuità nel post-dimissione, con un sostegno reale a famiglie e caregiver. La differenza la fanno azioni concrete e tempestive: percorsi e Pdta aggiornati, reti integrate ospedale-territorio, tavoli tecnici e indicatori che consentano di misurare l’impatto e ridurre le disuguaglianze tra territori. Il raccordo con il livello nazionale è decisivo per accelerare l’adozione di standard comuni, mantenendo al tempo stesso l’aderenza alle specificità regionali. In questa prospettiva, la Lombardia è pronta a fare la propria parte anche valorizzando iniziative di awareness e patient activation come la campagna presentata oggi”. Tutto questo finalizzato a garantire continuità, accesso e aderenza terapeutica, migliorare il post-dimissione e gli esiti clinici, abbattere i costi.
“La campagna ‘RiEEsci a vederla?’ è per Alfasigma un’esperienza positiva perché ci ha permesso di collaborare con l’organizzazione dei pazienti in un’ottica di partnership e di co-creazione di contenuti, strumenti e servizi – dichiara Stefania Bassanini, VP, Medical Affairs, Alfasigma Italia – Il progetto è basato sulla volontà di offrire a pazienti e caregiver strumenti che ne migliorino la consapevolezza nella gestione della malattia e l’aderenza al proprio percorso di cura, che sono la chiave di volta della prevenzione dell’encefalopatia epatica, una condizione che se non viene adeguatamente trattata può determinare esiti fatali. Crediamo molto nell’health literacy, che è una risorsa fondamentale per il paziente cronico, e la nostra campagna offrirà a pazienti e caregiver momenti formativi sul territorio, in cui grazie alla collaborazione con l’associazione EpaC e con i clinici offriremo informazioni sulla patologia e su tutti gli aspetti legati alla migliore gestione della stessa: dal counseling nutrizionale fino all’elenco ragionato dei sintomi da monitorare per evitare ricadute pericolose per il paziente”.
Con il supporto a questa iniziativa – conclude la nota – Alfasigma rinnova il proprio impegno al fianco dei pazienti, dei caregiver e della comunità medico-scientifica, confermando la centralità dell’area gastroenterologica nel proprio percorso di sviluppo e innovazione. Un impegno che si riflette anche nei recenti investimenti annunciati negli stabilimenti produttivi di Pomezia e Alanno, a sostegno della crescita industriale e della capacità di rispondere ai bisogni di salute dei pazienti.
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